Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)

Looptijd:
01 jan 2006 – 31 dec 2025

ALS kan in twee vormen voorkomen: sporadisch en familiair. 5 tot 10 % van de patiënten heeft de familiaire vorm van ALS, waarbij de ziekte in de familie voorkomt. Het overgrote deel van de ALS patiënten (90-95%) heeft geen familieleden met ALS. ALS is waarschijnlijk multifactorieel, wat betekent dat zowel genetische als omgevingsfactoren een rol spelen. Om de oorzaak van ALS te achterhalen, is het belangrijk zowel de genetische als de omgevingsfactoren te ontrafelen.

Methoden
De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) is een grootschalig onderzoek naar de risicofactoren voor ALS. Voor deze studie worden zo veel mogelijk patiënten met ALS verzameld. Aan deze patiënten wordt gevraagd een uitgebreide vragenlijst in te vullen over o.a. vroege symptomen, leefstijl, eetgewoontes, medische geschiedenis en beroepen. Deze vragenlijst wordt ook ingevuld door gezonde vrijwilligers. Door de antwoorden van de ALS patiënten met de gezonde vrijwilligers te vergelijken, hopen de onderzoekers omgevings- en leefstijlfactoren te identificeren die het risico op ALS verhogen of verlagen. Daarnaast wordt van zowel patiënten als gezonde vrijwilligers bloed afgenomen. Uit dit bloed wordt DNA en RNA geïsoleerd en opgeslagen, zodat dit gebruikt kan worden voor genetische studies naar ALS.

Relevantie
De onderzoekers verwachten omgevingsfactoren te identificeren die het risico op ALS verhogen. Het ontrafelen van deze risicofactoren zal mogelijk leiden tot de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Daarnaast kunnen mensen hun leefstijl aanpassen, als bekend is welke omgevingsfactoren het risico op ALS verhogen, en welke omgevingsfactoren wellicht beschermen tegen de ziekte.

Deelname
Het ALS Centrum Nederland vraagt alle patiënten met ALS, PLS en PSMA om aan dit onderzoek mee te doen. Patiënten wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen en bloed te geven. Hiervoor kan een onderzoeksmedewerker bij de patiënt thuis langskomen.

Aanmelden of opvragen van meer informatie kan via het aanmeldingsformulier op de ALS Centrum website


Financiering: Stichting ALS Nederland, project ALS biobank en database