Duchenne & Becker spierdystrofie: “Parels in de zorg”

Publicatie: 24 mei 2019

Op initiatief van het Duchenne Centrum Nederland heeft afgelopen donderdag 20 december een bijeenkomst plaatsgevonden om de nieuwe landelijke Parel voor de spierziekten Duchenne en Becker te presenteren. Het Parelsnoer instituut ondersteunt het op uniforme wijze verzamelen en opslaan van klinische gegevens en lichaamsmaterialen.  De Parel voor de spierziekte Duchenne en Becker zal in 2019 volledig operationeel zijn.

De Parel Duchenne en Becker is een unieke samenwerking tussen de universitaire medische centra, de centra voor thuisbeademing, en de patiëntenverenigingen Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland.  Deze nieuwe Parel zal een schat aan kennis gaan opleveren, die noodzakelijk is voor het verder verbeteren van de zorg en de ontwikkeling van een therapie voor deze complexe en ernstige vormen van progressieve spierdystrofie.