B-FIT! A guideline to individualized exercise in post-polio syndrome

Looptijd:
01 feb 2018 – 01 feb 2020
Type onderzoek:
Ongecontroleerde multicenter internationale interventiestudie

Achtergrond
Mensen met het postpolio syndroom (PPS) hebben vaak moeite om voldoende te bewegen door klachten als spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie, waardoor het alledaags functioneren steeds moeilijker wordt. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van beweegprogramma’s bij mensen met een spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de huidige beweegprogramma’s onvoldoende zijn afgestemd op de individuele patiënt. Daarom hebben onderzoekers van de afdeling Revalidatie van het AMC onlangs de B-FIT trainingswijzer ontwikkeld. De trainingswijzer ondersteunt zorgprofessionals en patiënten bij het indiceren, voorschrijven en evalueren van gepersonaliseerde fysieke training bij mensen met PPS en andere langzaam progressieve spierziekten. B-FIT is succesvol toegepast in een kleinschalige pilot in verschillende ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland. De effectiviteit en bruikbaarheid op grotere internationale schaal zijn nog onbekend. Daarom wordt in deze studie de trainingswijzer vertaald naar het Engels, waarna een multicenter internationale interventiestudie zal worden uitgevoerd.

Doel
Het doel van het onderzoek is om te testen of het gebruik van de B-FIT trainingswijzer de fysieke fitheid verbetert van mensen met PPS. Daarnaast wordt de tevredenheid van zorgprofessionals en patiënten met PPS over het werken volgens de B-FIT trainingswijzer geëvalueerd.

Methode
Het onderzoek bestaat uit 2 fasen. In de eerste fase zal de B-FIT trainingswijzer worden vertaald van het Nederlands naar het Engels. Daarna zullen fysiotherapeuten van de deelnemende centra worden getraind in het werken volgens de trainingswijzer. In de tweede fase zal een ongecontroleerde internationale multicenter interventiestudie worden uitgevoerd. Er zullen 30 patiënten met PPS, met een verminderde fysieke fitheid als gevolg van een inactieve leefstijl, worden geworven in 1 PPS expertise centrum in Nederland en 3 PPS expertise centra in de Verenigde Staten. Deelnemers zullen het 4 maanden durende trainingsprogramma volgens de B-FIT trainingswijzer volgen. Metingen worden uitgevoerd voor aanvang van de training, direct na het trainingsprogramma, en 3 maanden na afloop van de trainingsperiode. De primaire uitkomstmaat is de fysieke fitheid (piek zuurstofopname). De tevredenheid onder zorgprofessionals en patiënten zal worden geëvalueerd aan de hand van een online vragenlijst.

Verwachte opbrengst
Dit onderzoek zal uitwijzen of het gebruik van de B-FIT trainingswijzer de fysieke fitheid verbetert van mensen met PPS, en wat de bruikbaarheid is van de trainingswijzer op een grotere internationale schaal.

Internationale partners

  • Afdeling Neurologie, SUNY Upstate Medical University, Syracuse (NY), Verenigde Staten
  • Afdeling Neurologie, University of California, Los Angeles (CA), Verenigde Staten
  • Afdeling Neurologie, Thomas Jefferson University, Philadelphia (PA), Verenigde Staten

Financiering: Research grant Postpolio Health International (PHI)