Spinraza: leeftijdsgrens voor vergoeding verdwijnt.

Publicatie: 16 juni 2019

Op donderdag 6 juni jl. heeft minister Bruins laten weten tijdens de vergadering van de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dat de leeftijdsgrens voor vergoeding van het medicijn Spinraza zal verdwijnen.

Spinraza is een uiterst kostbare medicijn voor de behandeling van patiënten met SMA. SMA is een ernstige neuromusculaire aandoening, die ontstaat door een te kort aan SMN-eiwit in (motorische) zenuwcellen als gevolg van een genetisch defect. Het medicijn is een zogeheten antisense oligonucleotide dat in de cel op RNA-niveau aangrijpt, zodat meer werkzame SMN-eiwitt in de patiënten wordt aangemaakt. Spinraza is niet alleen duur, maar moet het moet elke jaar meerdere malen worden toegediend. Vorige zomer werd besloten dat Spinraza alleen in het basispakket is toegelaten voor patiënten die 9,5 jaar of jonger zijn wanneer ze met de behandeling starten.

Het besluit om de leeftijdsgrens op te heffen moet nog bekrachtigd worden en de start en de voorwaarden zijn nog onbekend. Desalniettemin is de mededeling van de minister zeer positief en goed nieuws voor alle SMA-patiënten in Nederland.