De eerste bijeenkomst EURO-NMD voor zeldzame spierziekten

Op 30 november jl. in Freiburg (Duitsland) werd de eerste meeting van EURO-NMD georganiseerd. EURO-NMD richt zich op EU-samenwerking bij spierziekten en is een van de 24 European Reference Networks voor zeldzame ziekten. Op dit moment zijn bij EURO-NMD 61 Health Care Providers verspreid over 14 EU-landen aangesloten.

Deze dag stond vooral in het teken van kennismaking met en een actuele overzicht van EURO-NMD en vertegenwoordigers van de betrokken patiëntorganisaties. Na de officiële start in het voorjaar van 2017 is meteen gewerkt aan de organisatie en structuur.  EURO-NMD heeft nu bijvoorbeeld vijf Specialist Disease Groups en vier Cross-cutting Specialist Groups. Deze zullen zich in de loop van 2018 inzetten voor betere uitwisseling van kennis en informatie.

Tussen 2 en 6 juli in 2018 wordt door EURO-NMD in samenwerking met TREAT-NMD een Nueromuscular Translational Summer School in Newcastle-upon-Tyne (UK) georganiseerd (zie ook in de agenda).