Algemeen: Leidraad verwijzen patiënten naar expertisecentra

Deze nieuwe leidraad is tot stand gekomen in samenwerking met:

Leidraad voor het verwijzen van patiënten met neuromusculaire ziekten naar de neuromusculaire expertisecentra in de UMC´s
Versie april 2018, opgesteld door Spierziekten Centrum Nederland en Spierziekten Nederland

Diagnostische fase

Nmz-algemeen

• Patiënten met verdenking op een spierziekte kunnen voor diagnostiek en voor second opinion terecht bij élk nmz-expertisecentrum in de UMC´s.*
• Alle kinderen met verdenking op een spierziekte worden ten minste eenmaal door een (kinder)neuroloog of kinderarts in een UMC-nmz-expertisecentrum gezien.
• Als patiënten al bij een nmz-expertisecentrum bekend zijn, vindt verwijzing naar een ander nmz-expertisecentrum bij voorkeur plaats in overleg met de neuromusculair gespecialiseerde (kinder)neuroloog van dat centrum.
• Afhankelijk van het ziektebeeld en in samenspraak met de patiënt worden nmz-patiënten door het UMC-expertisecentrum onder controle gehouden of hiervoor (terug)verwezen naar de neuroloog uit het verwijzend centrum, huisarts of revalidatiearts.

Diagnosespecifiek**

• Als er een expertisecentrum is voor de specifieke diagnose van de patiënt, wordt de patiënt hiervan op de hoogte gesteld. Tevens wordt de patiënt de mogelijkheid geboden om daar voor (eenmalig) consult naar verwezen te worden*.

Behandel- en begeleidingsfase

Nmz-algemeen

• Nmz-patiënten kunnen voor consult terecht bij élk nmz-expertisecentrum met concrete medische zorgvragen of nieuwe neuromusculaire klachten.*
• Nmz-patiënten kunnen in overleg met het nmz-centrum laagfrequent (bijvoorbeeld om de drie tot vijf jaar) onder controle blijven bij élk nmz-expertisecentrum. Dit is onder meer afhankelijk van de diagnose, het (te verwachten) ziektebeloop en behoefte van de patiënt.

Diagnosespecifiek**

• Als er een expertisecentrum is voor de specifieke diagnose van de patiënt, dan wordt de patiënt hiervan op de hoogte gesteld. Tevens wordt de patiënt in ieder geval de mogelijkheid geboden om daar voor (eenmalig) consult naar verwezen te worden.
• Diverse diagnosespecifieke expertisecentra bieden de patiënt met de desbetreffende diagnose de mogelijkheid om onder controle te blijven (bijvoorbeeld jaarlijks). Deze frequentie is onder meer afhankelijk van de diagnose, het (te verwachten) ziektebeloop en behoefte van de patiënt.

*      Patiënten met dunnevezelneuropathie kunnen alleen na overleg met een neuroloog worden verwezen.
**    De diagnosespecifieke expertisecentra (met informatie over het zorgaanbod) zijn te vinden in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.